31岁的前吊车司机李云雷没有想到，他所在的已有上百人的“病友维权群”中，在2020年以后，还不断有新病友加入。

他一度认为，自己应该是“最后一批”受害者。

他们和李云雷一样，都是在使用了一种名为“神经节苷脂”药物后，确诊为吉兰·巴雷综合征的患者。这种罕见的脊神经和周围神经的脱髓鞘疾病，会让危重者出现四肢完全性瘫痪，呼吸肌和吞咽肌麻痹，生命受到威胁。这种疾病可能是自然发生，也可能是药物诱发。

这种病症无法彻底治愈，只能做康复治疗，患有此病的病人严重者神经受损、瘫痪，已有病友表示，确诊不到一年，已投入百万医疗费。

李云雷在2016年6月因脑出血入院手术，在注射了247支“营养神经”的神经节苷脂后，忽然血氧下降为零，四肢严重肌无力，随后被确诊为吉兰·巴雷综合征。此后，他的手再也没有伸直过——他曾经熟练操纵方向盘的手再也握不成拳头，连睡觉和吃饭都需要家人协助。

那一年，“吉兰·巴雷综合征”作为严重的不良反应，还没有被写在“神经节苷脂”的药物说明书上。因此，李云雷在确诊后，总价达6400元的89支神经节苷脂依旧被陆续注射到他体内。

神经节苷脂，主要成分为从动物大脑中提取制得的一种鞘糖脂，这类鞘糖脂在神经系统特别是神经末梢中含量丰富，种类很多。

上世纪90年代，因疗效成疑、用药风险等原因，这种药在国外被撤市。

与此同时，神经节苷脂在中国开始风靡起来，中国市场的产品最初来自巴西进口，在临床上的适应证范围极其广泛，在医院使用量大，销量增长速度惊人，引发国内数 10 家企业仿制。这种被中国神经内科、甚至胸外科医生大量使用的万金油“营养药”，每年销售额高达到几十亿，是医药代表口中利润滚滚的“大药”。

但无数个像李云雷一样服用此药后产生严重不良反应患者的出现，迫使中国生产企业在2016年11月修改药品说明书，增加关于“吉兰-巴雷综合征”的警示语。

这也是李云雷卧床的第五个月。从此，他踏上了对医院的诉讼和申请救助基金的漫漫长路。

3年后，2019年7月1日，它又进入了国家卫健委《第一批重点监控合理用药目录》中。

李云雷一度以为说明书的警示作用，以“重点监控目录”，应该能让更多人免于他的悲剧。此时的他，已卧床五年，在维权路上也已走了四年，全家负债累累。

他没有想到的是，这种药在2019年纳入重点监控目录近两年内，他所在的维权群里又新加入了将近20位病友——他们仍是在使用大量神经节苷脂后，被确诊的吉兰·巴雷综合征患者。

李云雷开始到处搜集信息，他发现，为了逃避医院内的重点监控，这类有效性和安全性都没有得到验证的“神药”开辟了新的销售渠道——院外连锁药店，并进一步下沉到到基层市场，通过医生的处方，依旧源源不断地注射到病人的体内。

逃避院内重点监控

“神药”的新销路

2020年5月，悲剧降临到了冯路一家。冯路的父亲因感到头晕，伴有呕吐感，来到广东省肇庆市高要区中医院治疗。他被确诊为轻度脑中风，在神经内科住了几天院后，头还有点晕。5月28日，主治医生开了一张处方单给冯路，让他去医院对面的药房买药，买完再送到医生办公室。

主治医生对冯路的解释是，这个药医院没有了，去医院对面的连锁药房才能买到。

处方单上写着的药品名称，正是“神经节苷脂钠，2盒”。

当时买药时有些不同寻常。药房的工作人员不仅仔细看处方单，而且还拍了照片。拿药后，他的处方单也被药房收走。

 △ 冯路去药房找工作人员索要的处方照片

这两盒药全部自费。268元一盒，两盒药花了冯路532元。“这个药有些贵。”他心想。

出院的费用清单上，没有这个药的记录。只在长期医嘱单中，5月29日到6月2日，记录了这两盒药被分次注射进了父亲体内。在“医嘱”一栏，药物名称“单唾液酸酸四己糖神经节苷脂钠”的下方，还特别标注了药品为“自备”。

在注射神经节苷脂钠10天后，6月8日，冯路的父亲开始肌无力，随后转院到当地最大的医院后确诊为吉兰·巴雷综合征。

同样的事情发生在陈卫新身上。陈卫新的父亲因为交通事故入院。住院后，通过主治医生的处方，他在医院内的一家连锁药房，为父亲购买了33支规格为5ml的脑苷肌肽注射液（含有神经节苷脂），共花费了6138元。当时医生告诉他，这是营养神经的药，两周一个疗程，至少要打一个疗程。医生补充道，这种药对于治疗脑部血肿很有帮助。

陈卫新没有任何疑惑，他想，“营养类的药物，肯定都是好东西，打进去不会有坏处的。”

但在每天注射3支，用药第八天后，陈卫新父亲也突然出现了肌无力的瘫痪症状，之后也被确诊为吉兰·巴雷综合征。

在病友维权群里，李云雷发现，2020年以后，很多病友都和冯路、陈卫新一样，通过医生处方，在指定的连锁药店购买了神经节苷脂类药物。

他开始搜集相关信息，在某个短视频社交平台上，今年1月发布的一则视频让他感到很震惊。

视频里，上海嘉定一名男子在医生的要求下，在医院外的药房购买了一支5ml的“单唾液酸酸四己糖神经节苷脂钠”，这一支药标价高达1215元。

高昂的药费背后，是巨大的经济利益。

李云雷从多方了解到的信息是，神经节苷脂类药物，在纳入重点监控目录后，院内使用受限，很多大医院药房拒绝销售此类药物。一些医生只能通过院外处方给病人开药——药物的回扣越来越高，“每支药医生拿40%左右的提成”。

据裁判文书网的诉讼案件披露，2010年，某种神经节苷脂类产品，一支销售百余元，给付的回扣就高达35元。2010年起，某医院外一科共购入单唾液四己酸神经节苷脂4510支，药企合计给付回扣157850元。

大城市大医院禁用后，向基层市场下沉

在被纳入《第一批国家重点监控合理用药药品目录》之前，包括神经节苷脂在内的多个营养神经类药物，都是医院神经内科、神经外科的销售大品种。

据八点健闻了解，患者遭受头部外伤，有颅脑、中枢神经、周围神经损伤，或者脑血管疾病，只要和神经损害相关，手术前后加入一种者多种神经营养类药物，仍然是目前国内一些医院的普遍做法。

病友群里甚至有病友因为“腰椎管狭窄”手术，手术前后使用了大量“神经营养药”。

除了神经科，儿科也是此类药物滥用的一大科室。相当一部分营养神经药物用在了被判定为发育迟缓的早产宝宝身上。最近，病友群有一个宝妈入群，她五个月的宝宝，被注射了上百支神经节苷脂类药物。

如此广泛使用的“早产宝宝神药”，但其药品说明书上“儿童用药”一栏却标明：“儿童使用该产品的安全性研究数据尚不充分。”

在社交媒体上，著名儿科专家鲍秀兰教授在2020年就多次回复提醒家长，“鼠神经生长因子、脑蛋白水解物、神经节苷脂，这些药物是没有治疗作用的，因为这些药物无法通过血脑屏障，也就是说进不到脑子里。国外很早就禁用了。门诊经常遇到这样治疗的孩子，所以需要提醒一下。”

她还透露，“协和（医院）很早就不用此类药物了。”

不仅是知名大三甲医院协和医院，陈卫新从舟山当地的医院转到浙江大学医学院附属第一医院后，曾询问该院的医生，是不是用了脑苷肌肽注射液诱发吉兰·巴雷综合征？医生没有正面回答他的问题，“但他说，在浙大一院，不会用这个药。”

李云雷还发现，2020以后入群的病友，虽然来自全国各地，境遇各不相同，但是在从用药到确诊吉兰·巴雷综合征的过程中，有很多相似的经历。

一个显著的趋势是，神经节苷脂类药物开始向基层市场下沉。

一位中型城市三甲医院的神经内科医生告诉八点健闻，在2019年神经节苷脂类药品进入国家药品重点监控目录后，他所在的医院已经不再使用。“医生们也看过相关文章，得知神经节苷脂类药品会产生严重副作用，不会给病人开。”

但对神经节苷脂类药品疑似副作用的认知，却没有传达给县级及以下基层医院用药的医生们。

进入维权群的病友表示，诊治他们的医生对此药物的不良反应一无所知。在患者注射神经节苷脂后出现吉兰·巴雷综合征症状后，他们也大多未能找到患者病情急转直下的原因，而是通过转到上一级医院才最终确诊。

陈卫新的父亲确诊后，他始终没有怀疑是用药诱发了疾病。后来经人提醒，他上网查询，查看药品说明书后才发现，脑苷肌肽注射液说明书最前面，就提示，国内外药品上市后监测中发现可能与使用神经节苷脂产品相关的吉兰-巴雷综合征病例。

但是当他把说明书上的内容告知就诊医院的医生时，“他们都不相信，说不可能的，神经内科主任也告诉我，没有这么严重的不良反应。”陈卫新只能无奈地告诉他，自己好好去看一下说明书。

“如果他知道（不良反应），他会做出反应，紧急停药治疗，因为说明书上已经写的很清楚了。”陈卫新说。

脑苷肌肽注射液的说明书中明确写道，若患者在用药期间（一般在用药后 5-10 天内）出现持物不能、四肢无力、弛缓性瘫痪等症状，应立即就诊。

但是父亲在出现症状后，当地医院不仅并没有停药，仍然继续注射了2天。

为何在被重点监控后

滥用仍然普遍？

在浙江舟山当地的医院，纳入重点监控目录，似乎对脑苷肌肽注射液的临床使用并无太大影响：陈卫新父亲入院后，一天注射3支，注射了10天；同神经外科的一个病房，共四张病床，三张病床的患者都在用这个药。

大家在一起交流，抱怨药物比较贵的时候才发现，他们买药，都是医生开处方，然后拿着处方单到同一个药店里购药。

一位相关人士告诉八点健闻，背后的逻辑很清楚，“有些医生不知道这个药有这么严重的不良反应；有些知道，但是因为高额的回扣，还是有很强的动力用这个药，毕竟诱发吉兰·巴雷综合征，致瘫致残的概率很小。”

但是这些心存侥幸的医生忽视的是，虽然药物致残致瘫的概率很小，但是如果不幸“中奖了”，毁的却是患者的一生。

确诊后“跌入地狱”，呼吁此类药品撤市

71岁的北京老太太郑和美，她的老伴2018年12月在吉林省梅河口市中心医院住院，使用神经节苷脂后，确诊吉兰·巴雷综合征。

从此，一家人从“天堂跌入地狱”。

2019年，郑和美加入病友维权群，成为群里年龄最大的病友家属。

出事前，从公职机关退休的郑和美和老伴一起安享平静的退休生活，他们刚从云南，贵州和广西旅游回来。为照顾两位90岁高龄的父母，她回到吉林梅河口的老家，因为老伴需要做胸腹水引流，在吉林当地医院就诊。

没想到一个“胸腹水引流”手术，医生给他使用了神经节苷脂。老伴确诊吉兰·巴雷综合征后三年，她的生活发生了天翻地覆的改变。她有家难回——因为北京的房子在四楼，没有电梯，老伴瘫痪后，根本上不去；而北京请护工又太贵，经济条件也不允许她回家。

最艰难的时候，是2019年老伴在吉林大学第一医院的重症病房住院的37天，她就在重症病房外的走廊里睡了37天。“一些病友看我是个70岁的老太太，他们也挺同情我的，就帮我抢占地方，拿个泡沫垫着睡觉。”

治疗费像无底洞，每天一千多块的花费已经成了常态。神经受损导致老伴眼睛和耳朵频发失明失聪，一个用药疗程14天，29块5一支的药物，一天要用四支；长期卧床导致的深层静脉血栓，也需要吃药治疗，治疗效果好的进口药一片就要70块钱。

在吉林，请护工比北京便宜，但一个月3000块钱，也占用了郑和美大半退休工资；康复治疗，一次100块钱。将近三年时间，郑和美已经花了将近一百多万——这几乎是她一生的积蓄。

治病的花费，让一个原本的富足之家因此致贫，“以前很多人都羡慕我们，现在我成贫困户了。”

陈卫新还没有体验到这些，他现在面对的最直接的困境是：父亲确诊5个多月，呼吸机还拿不掉。他只能将父亲从务工地浙江转到自己老家江西南昌的医院继续治疗。短短5个月，花了六七十万后，农村务工家庭出生的他，不得不考虑一个现实：“如果过一段时间仍然治不好，我们可能就放弃了。”

作为病友群里的“老人”，见多了这样的悲剧后，31岁的李云雷，成为了最坚定的科普者。一年前，他在社交媒体平台上发现有很多人在院外花大价钱买药，但却不知道药物可能存在的不良反应后，他注册了一个名为“神经节苷脂严重副作用致残”的账号，搬运一些相关新闻报道和科普视频，和购药的患者互动交流。

在他看来，多一个人了解这个药品的不良反应，可能就少一个致瘫的悲剧。

但他及其病友的权益却很难争取。

大部分患者即使如药品说明书所述，在用药5-10天出现四肢无力、弛缓性瘫痪等症状，但是在司法鉴定过程中，是否由神经节苷脂引发吉兰·巴雷综合征，鉴定结果多为“无法排除可能性”，但也“无法证明因果关系”。

在多起诉讼案件中，患者只是起诉医院。医院大多只因用药不当，承担部分责任。而相关药企，却未被波及。

李云雷也不知道，出现了这么多“无法排除由药物诱发吉兰·巴雷综合征可能性”的病例后，药厂有没有对背后的相关机制做深入的研究，什么时候才能明确两者的因果关系？

他明确的是，早在上个世纪，1989年，因为医生报告了6例用药后患上吉兰-巴雷综合征的病例，德国就做出了神经节苷脂药物撤市的决定；1993年，意大利药品委员会也决定对神经节苷脂药物“撤市”。

2017年6月，中国90年代末引进的巴西进口神经节苷脂药，已被要求停止销售。

他只能继续给监管部门写信，信中他援引2019年修订的《药品管理法》第81条：对已确认发生严重不良反应的药品，由国务院药品监督管理部门或者省、自治区、直辖市人民政府药品监督管理部门根据实际情况采取停止生产、销售、使用等紧急控制措施。

但是，他希望停止神经节苷脂类药品销售的诉求，已不能帮助自己再次站起来。

*注：应受访者要求，文中李云雷、冯路、陈卫新、郑和美均为化名